История одной татуировки или как сбываются мечты... В июне 2003 года я сделал себе тату на правом плече. Это была посмертная маска Гиппократа, пятнадцатилетний врачебный опыт убедил меня в верности его постулатов. Я уже тогда понимал, что у нашего интерната нет будущего, а у коллектива шанс есть. Мы сократили коечный фонд со 140 до 60 за пять лет, начали учиться новым технологиям, ездить по стране и миру. Три года добивались открытия групп реабилитации для детей из семей на нашей базе, строили палаты для родителей особенных детей и готовили всю инфраструктуру для реализации этой стратегии. С 7 июня 2018 года наше новое коммунальное неприбыльное предприятие называется «Гиппократ».

Санитар Рома

Такой пост в Facebook разместил человек, который вот уже 21 год сражается с интернатской системой, чиновниками всех мастей, коллегами и… собственной гордыней. Как он говорит «понимание реального положения дел в стране сделали из меня неудобного человека для многих, а иногда, и для самого себя...»

Роман Марабян возглавляет Харьковский Областной Специализированный Дом Ребенка №1. С одной стороны, это режимное учреждение (интернат для брошенных детей, многие из которых неизлечимо больны), с другой — прогрессивный реабилитационный центр на гребне инновации. Это его победа и разочарование, радость и боль… Но это, как выяснилось в полуторачасовой беседе, и его главная надежда…

Подходя с утра к двери такого особенного заведения, о чем Вы думаете?

Сложно разделить мысли о смысле жизни и мысли о деле, которым ты занимаешься уже много лет. При этом важно осознавать свою востребованность и понимать, зачем я живу и к чему стремлюсь?

Я каждый день задаю себе вопрос: мы 20 лет были сиротским учреждением, пытались самостоятельно, без указов сверху, менять среду. Это было интуитивное ощущение: агрессивная среда для детей — это неправильно. И да, у нас в стране уже третий президент говорит о реформировании интернатской системы, и мы уже подошли к реальной реформе медицины как таковой. «А что дальше?». До конца моего контракта осталось 3 года. И за это время надо успеть пройти точку невозврата к старой системе, окончательно вырваться из совкового интерната в современное учреждение по реабилитации и паллиативной помощи. Но для этого мы должны внедрить технологии, которыми пользуется любая компания, оказывающая услуги или производящая некие товары. Кроме ментального посыла о гуманизме и «помощи детям» необходимо подчиняться законам рынка с его технологиями и правилами.

Поэтому все мои мысли о людях, которые смогут заняться менеджментом команды, пиаром наших услуг, смогут выстроить работающую экономическую модель учреждения.

Важно создать ту самую синергию бизнесменов, пиарщиков, фандрайзеров, медицинских технологий, человеческой и социальной ответственности.

Потому, что на первом этапе перехода от совкового бюджетного интерната к современному конкурентоспособному центру «варягам» придется платить больше, чем медицинскому персоналу. Только так можно вдохнуть жизнь в совковое учреждение, не пуганное рынком. Только так можно подготовится к выходу в «открытый рынок» с его реальной конкуренцией.
Но перед этим надо подготовить коммуникативную платформу. Я сам интроверт и у меня есть проблемы с коммуникацией. Эта же проблема является основной и для нашего общества в целом. Чем ниже в стране уровень коммуникации, тем ниже ВВП. Только с увеличением доверия страна и общество смогут сделать существенный рывок.

А что стало для вас рывком 20 лет назад? Почему врач–педиатр Марабян ушел руководить заведением с практически лежачими и неизлечимыми калеками-сиротами? Почему вы предпочли учреждение, где все так непросто, медицине, где результаты всегда яснее и виднее?

Бывших ментов не бывает, как не бывает и бывших врачей. Я бы с радостью продолжал работать участковым педиатром. Я не закопал фонендоскоп, надел шляпу и галстук начальника и на этом распрощался с практикой. Даже сейчас изредка принимаю пациентов частным образом. В определенный момент я устал не от медицины как таковой, а от излишней эмпатии. Я был очень беспокойным врачом; будучи участковым, часто без вызова, заходил к своим пациентам, очень переживал за каждого из них. В общем, как все люди, которые неформально относятся к своем делу, я был близок к выгоранию.

Последнее моё дежурство состоялось 9-го мая 1997 года, за три дня до того, как я возглавил дом ребенка. За ночь пришлось принять 11 скорых с тяжелыми детьми. Я буквально полз домой после этого дежурства. Так что новая работа давала мне шанс хотя бы спать по ночам. Я не сразу понял, куда попал. Большинство детей-сирот из интерната были моими старыми знакомыми: все они попадали ко мне на лечение в областной больнице. Как бы ничего такого особо нового для меня не происходило. Что это за организм и как он функционирует я понял, когда повез через год 35 наших подросших детей для перевода в другой интернат. Мы их одели, обули, дали каждому сумочку с конфетками, альбомчиками, чтобы у них было хоть что-то свое личное, сокровенное, кроме номерков. Они стали вдоль стены, у каждого ужас и непонимание в глазах; вокруг рыскают местные «волчата». Поднялся такой вой, что я чуть сознание не потерял. А для людей, проработавших 30 лет в этой системе, это было нормой. Их эмоциональный аппарат похож на слепца, который, просидев в погребе многие годы, не различает ни оттенков, ни деталей. Они — продукт тоталитарной системы, элементами которой наряду с колониями, казармами и лагерями являются и интернаты. Вот тогда я себе пообещал: в нашем доме ребенка будет как можно меньше подобных выпускников, дети должны попадать в семьи. Без семьи невозможно улучшить качество жизни ребенка.

А откуда Вы берете силы, простые человеческие силы, чтобы идти на следующий день на работу? Чтобы душа «различала» оттенки и детали происходящего?

Борясь с системой, героически разрушая ее тягостные оковы, я и не заметил, как стал «эффективным» саморазрушителем. Через год после вступления в должность главврача я развелся. Никому не нужен мужчина, который живет и спит с работой. Первый серьезный срыв у меня был зимой 2011 года, когда я попал в реанимацию с подозрением на инфаркт. Кроме того, я в тот момент был практически невменяем психически. Будучи трудоголиком, да еще и с проблемами коммуникации, доверия и гордыни, я слишком много на себя взвалил. Я до сих пор не выкарабкался до конца из этого состояния. Лет пять назад у меня были моменты, когда я не хотел выходить из дома. Мне было от этого физически плохо. А ведь до этого 15 лет я буквально летал на работу. Гордыня не позволяла мне обращаться к кому-либо за помощью, поэтому чтобы разобраться с собой, пошел учиться на психолога. Затем начал пытаться как-то изменить свою личную жизнь. Три года назад я встретил женщину, в которой нашел главную жизненную опору, доверие и понимание. Многие сотрудники дома ребенка, конечно тоже выгорели. Многие из них даже не осознают, что это чистейшей воды психосоматика. Это только советская медицина объясняла всё в физической плоскости: голова болит, потому что повысилось давление, которое у вас повысилось потому что курите-пьете и т.д. А не потому что Вы живете с нелюбимым человеком, ходите на ненавистную работу. И поэтому организм, не успевая за мозгом, взрывается мигренью, сахарным диабетом и прочими заболеваниями.

Хорошо вырывают из осточертевшей действительности стажировки и поездки. Несколько дней, проведенных в новой обстановке среди новых людей и идей дают силы на месяцы вперед.
Большой отдушиной должна стать реализация идеи тренингового центра на нашей базе. Это новые коммуникации, новое общение, это свежий воздух для дальнейшего развития. У наших специалистов появится прекрасная возможность реализовать свой педагогический потенциал и передать богатейший профессиональный опыт коллегам из других регионов. Вот уже год у нас готовится 6 команд специалистов по работе с детьми с особыми потребностями их Харьковской, Донецкой и Луганской областей.

Конечно, есть основополагающие радости, которые делают работу осмысленной. Я радуюсь тому как расцветают наши сотрудники, как молоденькие неопытные медсестры становятся настоящими профессионалами, уходя работать в лучшие ВУЗы и центры, в том числе и за рубежом. Совковая агрессивная интернатская среда не смогла засушить эти настырные и свободолюбивые саженцы, которые разрослись в роскошные розовые кусты.
Еще я бесконечно радуюсь, когда ребенка удается передать в семью…

За эту вторую радость Вас несколько раз пытались посадить?

Первое уголовное дело мне пытались пришить в 1999 году за то, что я практически за свои средства построил хлораторную, без которой интернат мучился, разводя хлорку чуть ли не в коридорах. Мой отец, имея строительную фирму, подарил стройматериалы и помог построить это помещение. Чтобы поставить его на баланс была посчитана рыночная стоимость строительства. То есть плиты и кирпичи моего отца вдруг были куплены на бюджетные деньги. На фамилию Марабян (видимо, из соображений «где армяне, там и деньги») позарился прокурор и начал разрабатывать обвинение в нецелевом использовании бюджетных средств. Слава Богу, молоденькая судья прониклась сочувствием и хитро поделила эту якобы бюджетную сумму на отчетные периоды так, что я отделался административным штрафом.

Этот же «любимый» прокурор позднее шил мне уголовное дело о соучастии в похищении ребенка из интерната, даже продажи его на органы! Помню, как он с судьей (уже покойным) выводил карандашиком в специальной книжечке сумму взятки.

Оно развалилось благодаря профессионализму следователей. Хотя я к тому времени уже был осужден на 2 года…

А потом еще меня обвиняли в незаконной продаже ребенка за рубеж…

С этой «суммы» вы хотя бы «лендровер» какой-нибудь скромный купили?

Пока что имел недавно проблемы с продажей своей двухкомнатной квартиры и покупкой однокомнатной. Вовремя не задекларировал эту «сделку века» как руководитель бюджетной сферы, в итоге должен был заплатить штраф и даже попал в список областных коррупционеров… Кстати, мне помогла сократить сумму штрафа та девочка-судья из 99-го года, тогда она разделила суммы, а на этот раз сложила…

И Вы продолжаете нарушать! Водите сюда каких-то нерегламентированных больничных клоунов?

Да-да, разрешаем клоунам без протокола по нескольку часов общаться с детьми с синдромом Дауна. Разрываем шаблоны сознания мамам, которые думали, что их дети ничего не замечают вокруг, а потом начинают улыбаться клоунам и тянуть к ним ручки… Но реформа ведь сама по себе не начнется по спущенному указанию сверху. Она начнется только изнутри, когда наладятся горизонтальные связи между всеми нами, когда руководители больниц начнут коммуницировать друг с другом, с гордостью заявляя: «и я пустил клоунов и я, и я тоже»... А пока 90% смотрят на меня как на дурачка и без разрешения по вертикали не пустят. И мне не жалко будет, если эти 90% останутся без работы, потому что они построили этот мир только для себя. На паперти мы не видим ни одного главврача — значит, эта схема выгодна. У них там всё хорошо.

То, что мы делаем в «Гиппократе» — это вещи общечеловеческие, они работают везде. Создание стандартов для поддержания достойного качества жизни — это задача каждого медицинского и социального учреждения. Паллиативная медицина — это квинтэссенция человеческих отношений. Её постулаты — это образец того как надо относится к людям, к делу, к Богу и к себе. Мы на передовой и, меняя среду здесь, нам, возможно, удастся изменить всю медицинскую отрасль.

Наши технологии и их технологии… Как далеко они отстают друг от друга?

Я могу сказать смело: технологии, которые мы используем в своей деятельности и доносим другим коллегам — это актуальные наработки цивилизованного мира с 10-20 летним периодом апробации и с хорошей обратной связью. Зарубежные коллеги не видят особой разницы между нашими методиками и тем, что делается в Британии, Испании, Италии, Германии. Другое дело, уровень специалистов: это как есть неплохое кафе с добротной кухней, а есть ресторан со звездой Michelin. Пропасти между нами нет, но есть некоторые направления реабилитации, которые в Украине не культивируются вовсе: пищевая терапия, эрготерапия…

Особенность нашей работы состоит в том, что ее результаты очень субъективны. 90% наших клиентов — это дети с неизлечимыми заболеваниями. Если вы открываете ресторан, то там можно измерить количество произведенной еды и удовлетворенных в той или иной степени клиентов. У нас же принесли ребенка лежачим и после определённого срока реабилитации забрали лежачим. Качественные и количественные оценки нашей работы осложняются тем, что у нас в стране нет стандартов медицинской реабилитации детей, стандартов паллиативной помощи детям. Поэтому и отношение родителей к результатам и процессу очень разное: некоторые воспринимают специалиста по умению коммуницировать, по какому-то общему наитию. К нам неплохо относятся мамы, которые почувствовали нашу «включенность» в ребенка, в ее семью. Обоюдная заинтересованность запускает ту самую результативную синергию, когда эффект совместного действия факторов существенно превосходит простую сумму действий каждого из указанных факторов.

Что бы хотелось внедрить в ближайшее время? Список мечтаний на ближайшие годы можете оформить?

Главная мега-мечта — это создание матрицы различных сервисов для особенных детей и их семей. Хочется, чтобы через 3 года мы подошли к этому на национальном и региональном уровнях. Чтобы было четко понятно, какие сервисы оплачиваются из госбюджета, какие — из региональных средств, а какие — из бюджета территориальных громад на местах. Это экономическая мечта.

Технологическая мечта — наполнить нашу отрасль стандартами, нормами и алгоритмами.

Гражданская или социальная мечта, суть которой в том, что никакие медики-специалисты не заменят вклад семьи в реабилитацию ребенка. И родители должны осознавать себя не попрошайками и иждивенцами, а полноценными гражданами, обладающими знаниями, обязанностями, средствами и правами для реабилитации и воспитания маленьких граждан. Система и родители должны стать партнерами.

Что такое качественные услуги современного реабилитационного центра на примере одного ребенка, страдающего ДЦП?

Семья, у которой ребенок поражен ДЦП проходит несколько стадий: шок, отрицание диагноза (это ошибка), депрессия и самый важный этап — принятие своего ребенка и его болезни. И вот тогда при правильной коммуникации таких центров как наш, семьи и государства начинается та самая синергия. Государство должно предоставить технические средства и полный набор услуг. Идеальная схема ведения больного ДЦП примерно такова: врач первичной медицины, который знает о таком ребенке, там же на месте должен быть первичный центр реабилитации для подобных детей — мама не должна сразу же ехать 150 км. через всю область в Харьков к нам по каждому вопросу.

В местных центрах работают специалисты должной квалификации и навыка работы с такими семьями: в штате должны быть физический терапевт, психолог, коррекционный педагог, медицинский работник. Во время посещения больших региональных центров должны решаться какие-то более сложные проблемы на более высокого квалификационном и профессиональном уровнях. 90% сервиса должно предоставляться на местах. Задача «Гиппократа» и подобных ему центров – постоянно коммуницировать со специалистами на местах в формате телемедицины и телереабилитологии, то есть, работать с ребенком дистанционно.

А еще в детском саду должна быть инклюзивная группа, а в школе — инклюзивный класс для особенных детей. За медицинскими и социальными потребностями таких пациентов также должен следить социальный работник и группа волонтеров при территориальной громаде. Такая модель успешно работает во всех цивилизованных странах. Её основа — это междисциплинарная команда, когда разные специалисты совместно с родителями изучают потребности и запросы, а затем работают над улучшением качества жизни ребенка и мамы на дому. Сейчас у нас работает совковая мультидисциплинарная система, когда мама должна обходить бесчисленные кабинеты невропатологов, офтальмологов и т.д., и каждый из них на огрызке бумажки что-то неразборчиво нацарапал.

Мама потом выходит из поликлиники и не знает, что ей делать с этими 20-ю писульками. Это выматывает последние силы и вселяет депрессивное ощущение изгоя. А в моей идеальной системе такая семья должна быть под реальной опекой профессионалов и общества, снимающих лишний груз с плеч родителей, дающих им возможность поднять голову, почувствовать себя человеком, заняться собой в конце концов. В этой системе не будет людей разных сортов: бесполезных инвалидов, которые ВВП не формируют, мамаш с «уродцами», вечно портящих праздник. Здесь будут граждане с гордо поднятой головой, имеющие права и свободно их реализующие.

Материал подготовил Игорь Авдеев